ദുബായ് : സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) എന്ന അപൂർവവും ഗുരുതരവുമായ ജനിതക വൈകല്യത്താൽ കഷ്ടപ്പെടുന്ന സിറിയൻ പെൺകുട്ടിയുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള ചികിത്സക്ക് യു.എ.ഇ വൈസ് പ്രസിഡന്റും പ്രധാനമന്ത്രിയും ദുബൈ ഭരണാധികാരിയുമായ ശൈഖ് മുഹമ്മദ് ബിൻ റാഷിദ് അൽ മക്തൂമിന്റെ പൂർണ പിന്തുണ. യഖീൻ ഇബ്രാഹിം അൽ കനകർ എന്ന പെൺകുട്ടിയുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ 7 മില്യൺ ദിർഹം സ്വരൂപിക്കുന്നതിന് കുട്ടിയുടെ പിതാവ് യു.എ.ഇ സമൂഹത്തോട് നടത്തിയ സഹായാഭ്യർത്ഥനയിലാണ് ശൈഖ് മുഹമ്മദിന്റെ സമ്പൂർണ സഹായം ലഭിച്ചത്. അതിന് പിതാവ് ഹൃദയംഗമമായ കൃതജ്ഞത പ്രകാശിപ്പിച്ചു.സുഹൃത്തുക്കളുടെ പിന്തുണയാൽ ഇന്റർനാഷണൽ ചാരിറ്റി ഓർഗനൈസേഷനിലൂടെ വൈകാരികമായൊരു വീഡിയോയിൽ കനകർ കുടുംബം അഭ്യർഥന നടത്തുകയായിരുന്നു. യഖീന്റെ അമ്മാവനാണ് ഇതിനായി മുന്നിൽ നിന്നത്. സമയം അതിക്രമിച്ചു കൊണ്ടിരിക്കുകയാണെന്നും പെൺകുട്ടിയുടെ ചികിത്സ അടിയന്തിരമായി ആവശ്യമാണെന്നുമായിരുന്നു അഭ്യർത്ഥന.ഒരു അഭ്യുദയ കാംക്ഷിയുടെ സോഷ്യൽ മീഡിയ പോസ്റ്റ് ഇങ്ങനെയായിരുന്നു: ”യഖീൻ എന്ന കുട്ടിക്ക് വേണ്ടി ബാക്കി തുക കണ്ടെത്താൻ നിങ്ങളുടെ പിന്തുണ ആവശ്യമാണ്. സായിദിന്റെ മക്കളേ, നാം വെല്ലുവിളി നേരിടാൻ തയാറാണ്! നിങ്ങളുടെ പിന്തുണയ്ക്ക് ദൈവം എനിക്കും നിങ്ങൾക്കും പ്രതിഫലം നൽകട്ടെ”. സഹായത്തിനായുള്ള ഈ ആഹ്വാനം സോഷ്യൽ മീഡിയയിൽ പെട്ടെന്ന് വൈറലായി. മണിക്കൂറുകൾക്കുള്ളിൽ യു.എ.ഇ വൈസ് പ്രസിഡന്റും പ്രധാനമന്ത്രിയും ദുബൈ ഭരണാധികാരിയുമായ ശൈഖ് മുഹമ്മദ് ബിൻ റാഷിദ് അൽ മക്തൂമിൽ നിന്ന് സഹായം ലഭിച്ചു. ചികിത്സാ ചെലവ് പൂർണമായും വഹിക്കുമെന്ന് ദുബൈ ഭരണാധികാരി പ്രഖ്യാപിച്ചു. ഇത് കുടുംബത്തിന് വലിയ പ്രതീക്ഷയും ആശ്വാസവും പകർന്നിരിക്കുകയാണ്. കുട്ടിയുടെ പിതാവ് ഇബ്രാഹിം കനകറിനെ ശൈഖ് മുഹമ്മദിന്റെ ഓഫിസ് നേരിട്ട് തന്നെ ബന്ധപ്പെടുകയും, യഖീന്റെ മുഴുവൻ ചികിത്സാ ചെലവുകളും വഹിക്കുമെന്ന് അറിയിക്കുകയും ചെയ്തു.സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) എന്നത് മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളെ നശിപ്പിക്കുകയും പേശികളുടെ ബലഹീനതയിലേക്കും നാശത്തിലേക്കും നയിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന രോഗാവസ്ഥയാണ്. ഈ മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകൾ സുഷുമ്‌നാ നാഡിയിലും തലച്ചോറിലും നിലനിൽക്കുകയും വിവിധ പേശികളിലെ ചലനത്തെ നിയന്ത്രിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.
അപൂർവവും ഗുരുതരവുമായ ഈ ജനിതക വൈകല്യം
യഖീന്റെ പേശികളുടെ ശക്തിയെയും ചലനത്തെയും ബാധിച്ചിരിക്കുന്നു. ദുബൈയിലെ അൽ ജലീല ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റൽ ഉൾപ്പെടെ ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ചുരുക്കം ചില ആശുപത്രികളിൽ മാത്രമേ ഈ ചികിത്സ നിലവിൽ ലഭ്യമായിട്ടുള്ളൂ. എല്ലാ പ്രായത്തിലുമുള്ള വ്യക്തികളെയും ബാധിക്കുന്ന അസുഖമാണ് എസ്.എം.എ. ഇതിലെ ഏറ്റവും കഠിന രൂപങ്ങൾ സാധാരണ ശൈശവാവസ്ഥയിൽ തന്നെ കണ്ടെത്തുന്നു. എസ്.എം.എ ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയില്ല. എന്നാൽ, നേരത്തെയുള്ള രോഗനിർണയവും ചികിത്സയും വഴി ഭേദമാക്കാനാകും.
യഖീനെ ഇതിനകം അൽ ജലീല ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിൽ പ്രവേശിപ്പിച്ചു കഴിഞ്ഞു. അവിടെ ജനിതക, ആന്റിബോഡി സ്ക്രീനിംഗ് ഉൾപ്പെടെയുള്ള മുഴുവൻ മെഡിക്കൽ പരിശോധനകൾക്കും വിധേയമാക്കിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നു. ചികിത്സാ പദ്ധതി പ്രത്യേക മെഡിക്കൽ സംഘം വിലയിരുത്തുകയാണ്.
മാനുഷിക മൂല്യങ്ങളോട് ആഴത്തിൽ പ്രതിബദ്ധത പ്രകടിപ്പിച്ച് ശൈഖ് മുഹമ്മദ്
ജീവൻ രക്ഷാ ചികിത്സ ശൈഖ് മുഹമ്മദ് സ്പോൺസർ ചെയ്യുന്നത് ഇതാദ്യമല്ല. അദ്ദേഹത്തിന്റെ ഔദാര്യം മാനുഷിക മൂല്യങ്ങളോട് ആഴത്തിൽ പ്രതിബദ്ധത പ്രതിഫലിപ്പിക്കുന്നതാണ്. യു.എ.ഇ പ്രസിഡന്റ് ശൈഖ് മുഹമ്മദ് ബിൻ സായിദ് അൽ നഹ്‌യാൻ പ്രഖ്യാപിച്ച 2025ലെ ‘സമൂഹ വർഷ’ സംരംഭത്തിന്റെ പശ്ചാത്തലത്തിൽ ഇതിനേറെ പ്രസക്തിയുണ്ട്.2021 മാർച്ചിൽ 19 മാസം പ്രായമുള്ള പെൺകുട്ടിയുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള ചികിത്സക്ക് ശൈഖ് മുഹമ്മദ് 8 മില്യൺ ദിർഹം ധനസഹായം നൽകിയിരുന്നു.
അൽ ജലീല ചിൽഡ്രൻസ് സ്പെഷ്യാലിറ്റി ആശുപത്രിയിൽ ബേബി ലവീൻ ജബ്ബാർ അൽ കുത്യാഷിയുടെ എം.എസ്.എ ചികിത്സ വിജയകരമായി പൂർത്തിയാക്കി. ഈ ചികിത്സക്കുള്ള ജീൻ തെറാപ്പിക്കായി സോൾജെൻസ്മ (AVXS-101) എന്ന മരുന്നാണ് ഉപയോഗിക്കുന്നത്. ഒറ്റത്തവണ ഇൻഫ്യൂഷൻ ഉൾപ്പെടുന്ന ഈ തെറാപ്പി ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും ചെലവേറിയതാണ്. 15 വയസ്സുള്ള ഫാത്തിമ അഹമ്മദ് ഹസ്സൻ സാർക്കോമയ്ക്ക് കാൻസർ കണ്ടെത്തിയപ്പോൾ ശൈഖ് മുഹമ്മദ് മുഴുവൻ ചികിത്സയും സ്പോൺസർ ചെയ്തു. മാസങ്ങൾ നീണ്ട തീവ്രമായ ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷം ഫാത്തിമ ഇപ്പോൾ കാൻസർ മുക്തയാണ്.
പ്രത്യേകിച്ചും, കുരുന്നുകളുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള വൈദ്യ സഹായം ലഭ്യമാക്കുന്നതിൽ ശൈഖ് മുഹമ്മദിന്റെ ഇടപെടലുകൾ വ്യാപകമായി പ്രശംസിക്കപ്പെട്ടതാണ്. അദ്ദേഹത്തിന്റെ പിന്തുണയോടെ പ്രവർത്തിക്കുന്ന അൽ ജലീല ഫൗണ്ടേഷൻ വിവിധ ആരോഗ്യ അവസ്ഥകൾക്ക്, വിശേഷിച്ചും കുട്ടികൾക്ക്, വൈദ്യ ശാസ്ത്ര ഗവേഷണം മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകുന്നതിലും ചികിത്സ നൽകുന്നതിലും സുപ്രധാന പങ്ക് വഹിക്കുന്നു.
